Zeci de bolnavi cu amiotrofie musculară spinală, părinți și membri ai asociațiilor care îi reprezintă au protestat, luni, în fața sediului Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) pentru a primi tratament.
Vasile Ciurchea
Bogdana Pătrașcu, mama unei fetițe cu amiotrofie spinală, medic radiolog și membru al Asociației pentru ajutorarea persoanelor suferinde de atrofie musculară-spinală, acuză că pacienții sunt discriminați de autorități, consideră Bogdana Pătrașcu.
“Când s-a aprobat punerea pe piață și includerea în lista de medicamente compensate Spinraza, a fost acces pentru toți pacienții, fără niciun fel de protocol care să spună că adulții nu au voie sau nu au dreptul să primească tratamentul. (…) Până la acest moment, de la un an de la prima injectare în România a tratamentului, nici măcar toți copiii nu sunt tratați, mai sunt 34 de copii care așteaptă și mai tragic este că sunt adulți care nu primesc tratamentul”, a spus Pătrașcu.
Președintele CNAS, Vasile Ciurchea, a chemat la discuții câțiva reprezentanți ai asociațiilor și, ulterior, a declarat că a făcut toate demersurile astfel încât “să vină banii” la rectificarea bugetară de la începutul lunii noiembrie.
“Un tratament de început, în primul an a costă 445.000 euro pentru un pacient, apoi, începând cu anul următor, se reduce la jumătate pentru că numărul de fiole se reduce la 3”, a mai spus Ciurchea.
Acesta a arătat că există o listă de așteptare de 77 de pacienți – 31 copii și 46 adulți, iar tratamentul “va fi absolut egal și absolut rambursat pentru toți pacienții, indiferent de vârstă”.
“În momentul de față sunt în tratament 63 de bolnavi, am făcut toate demersurile pentru rectificare ca să primim bani pentru continuarea tratamentului la anul – pentru acest an avem pentru tratament – și pentru a include cei 77 de bolnavi pe listă din momentul de față. Dacă mâine vor fi 78, 78 (vor fi pe lista, n.r.). (…) Pacienții care sunt în tratament au tratamentul asigurat până la sfîrșitul anului, pacinții pe lista de așteptare – vom primi banii la rectificare, apoi acordăm tratamentul”, a asigurat Vasile Ciurchea.
